Kaip rašoma naujienų pranešimuose, Teksaso valstijoje kūdikis gimė be odos didžiąją dalį kūno.
Pasak „San Antonio Express-News“, berniukas Ja'bari Gray gimė sausio 1 d. San Antonijuje ir svėrė tik 3 svarus. Didelės dalies jo kūno odos nėra, išskyrus galvą ir kojų dalis, o vokai yra sulieti. Gydytojai ant jo kūno uždėjo apsauginę tvarsliava, kurią reikia dažnai keisti, taip pat vietinius tepalus, kad sumažėtų infekcijos rizika, pranešė „Express-News“.
„Jis visą gyvenimą buvo ligoninėje“, - „Express-News“ pasakojo Ja'bari motina Priscilla Maldonado. "Aš spėjau jį laikyti du kartus, bet jūs turite būti apsirengęs chalatu ir pirštinėmis. Tai nėra oda nuo odos. Tai nėra tas pats".
Gydytojai vis dar atlieka tyrimus, kad patvirtintų Ja'bari diagnozę.
Gana retas atvejis, kai kūdikis gimsta be odos, sakė Majamio „Nicklaus“ vaikų ligoninės Dermatologijos skyriaus direktorė dr. Ana Duarte, nesusijusi su Ja'bari byla.
„Oda yra didžiausias mūsų organas“, ir ji atlieka daugybę svarbių funkcijų, tokių kaip apsauga nuo infekcijos ir kūno temperatūros palaikymas, - sako Duarte. "Kai neturite gero barjero, ypač būdamas kūdikis, galite susidurti su daugybe skirtingų problemų."
Yra keletas odos sutrikimų tipų, dėl kurių kūdikiai gali gimti su trapia arba jos oda nėra.
Remiantis Nacionaliniais sveikatos institutais (NIH), viena iš tokių būklių yra epidermolizė bullosa - genetinis sutrikimas, kai oda yra labai trapi ir lengvai pūslioti. Lizdinės plokštelės gali susidaryti po nedidelių sužalojimų ar net trinties, pavyzdžiui, trinant ar subraižant.
Techniškai žmonės, sergantys epidermolizine bulosa, turi odą, tačiau dėl „kirpimo jėgų oda gali subyrėti“, - „Duarte“ pasakojo „Live Science“. „Jūs iš tikrųjų turite odą, bet ji tiesiog pjaunama“, - tai reiškia, kad kūdikiams gimus, atrodo, nėra odos, sakė ji.
Šios būklės sunkumas gali labai skirtis, atsižvelgiant į paciento genetinę mutaciją - kai kurie pacientai gyvena gana normalų gyvenimą, o kiti - stipriai. „Yra didžiulis spektras“, - teigė Duarte.
Sunkiausiais atvejais kūdikiai, sergantys epidermolizine bulosa, gimsta su plačiai pūslėmis ir trūkstama oda. Kai lizdinės plokštelės užgyja, jos gali sukelti nemažą randą. Pacientai, sergantys sunkiais atvejais, gali turėti kvėpavimo takų problemų (dėl pūslių susidarymo), kurie gali paveikti kvėpavimą, taip pat gali turėti problemų su jų virškinimo traktu, sakė Duarte.
Ši liga yra reta, sunkiausia forma pasireiškia mažiau kaip 1 iš milijono naujagimių, teigia NIH.
Gydytojai pasakė Maldonado, kad jos sūnus gali sirgti epidermolizine bulosa, ir diagnozei patvirtinti tiek jai, tiek vyrui reikės genetinio tyrimo. Ja'bari turi rando audinį, dėl kurio smakras susiliejo su krūtine, pranešė „Express-News“.
Nors šios būklės gydymas gali skirtis priklausomai nuo paciento simptomų, bet kuriam pacientui, sergančiam epidermolizine bullosa, „norite išvengti traumos, išvengti trinties, odą gydyti labai švelniai, kruopščiai prižiūrėdami mažas žaizdas“, - teigė D. Duarte.
Kita sąlyga, dėl kurios kūdikiai gali gimti be odos, yra aplasia cutis congenita. Esant šiai būklei, oda niekada neatsiranda tam tikrose vietose, sakė Duarte. Dažniausiai pacientams galvos odoje trūksta nedidelės odos dalies, nors simptomai gali skirtis. Remiantis NIH, ši liga pasireiškia maždaug 1 iš 10 000 naujagimių. Nedideli trūkstami odos plotai paprastai bėgant laikui savaime išgyja, nors didesniems plotams gydyti gali prireikti operacijos.
Ligoninės, kurioje gimė Ja'bari, gydytojai iš pradžių manė, kad jis galėjo sirgti aplasia cutis, tačiau dabartinės jo ligoninės gydytojai įtaria epidermolizę bullosa. (Neseniai Ja'bari buvo perkeltas į ligoninę, turinčią daugiau patirties gydant retus odos sutrikimus, pranešė „Express-News“.)
Šiuo metu Maldonado ir jos vyras laukia genetinių tyrimų rezultatų. „Gali praeiti dvi ar trys savaitės, kol jie gaus atsakymą“, - teigė Maldonado. "Jie nenori su mano sūnumi elgtis neteisingai."
