Pranešama, kad Kinijoje gimė dvi genetiškai redaguotos kūdikės mergaitės. Tai sukėlė daugybę etinių keblumų. Visame pasaulyje genetikai yra apstulbę dėl sprendimo neleisti atlikti daugiau žmogaus genų redaguotų embrionų, atlikdami daug daugiau saugumo tyrimų.
Tačiau yra dar viena mažai aptariama etinė problema: vaikų genetinis privatumas. Kaip ir, greičiausiai, jie nieko neturės.
„Žmonės norės pamatyti vaikus“, - teigė konsultacijų firmos „Rogue Bioethics“ bioetikė Kelly Hills. Ir nors mokslininkai gali stengtis, kad jų tikrieji vardai nebūtų apvynioti, vaikų genetine informacija greičiausiai bus dalijamasi, jei tyrėjai tikėsis įrodyti, kad padarė tai, ką sakė. Vien tik genetinės informacijos pakanka, kad būtų galima identifikuoti asmenį pagal vardą.
Genetinis privatumas?
Lengviausias būdas suprasti DNR supančios privatumo problemas yra pasakojimas apie serijinį žudiką Kalifornijoje. „Auksinės valstybės žudikas“ aštuntajame ir devintajame dešimtmečiuose įvykdė daugybę išžaginimų ir žmogžudysčių. Kai kurių nusikaltimų vietoje jis paliko DNR įrodymus, tačiau policijos duomenų bazėse genetinės sekos niekada nieko neatitiko.
Atsiradęs tiesioginis DNR sekos nustatymas vartotojui pakeitė žaidimą. Policija panaudojo genetines sekas, įkeltas į internetinę svetainę „GEDmatch“, kad surastų tolimus asmens, palikusio nusikaltimo vietą, DNR. Iš šių degtukų ieškotojai sukonstravo išsiskleidžiantį šeimos medį, kurį naudojo įtariamiesiems išplėšti, susiaurindami sąrašą, žudiku pasirinkdami tinkamo amžiaus ir lyties asmenis. To pakako, kad būtų nusitaikyta į 72-erių metų Josephą Jamesą DeAngelo, kurio DNR (rasta išmestame daikte iš šiukšlių) pasirodė atitinkanti žudiko duomenis, pranešė policija. DeAngelo teismo procesas artėja.
Tačiau DeAngelo niekada pats nesiėmė DNR tyrimo. Artimieji, pateikę savo DNR į duomenų bazę, greičiausiai niekada nesvajojo, kad ji bus naudojama norint atpažinti vieną iš savo šeimos narių vardu (juo labiau, kad jis būtų susietas su serijiniu žudiku). Tačiau keliais tyrimais nustatyta, kad DNR duomenų bazes galima naudoti norint nustatyti žmones, kurie niekada neatliko DNR tyrimo. Spalio mėnesį mokslininkai žurnale „Science“ pranešė, kad 60 procentų europiečių europiečių gali būti siejami su trečiuoju pusbroliu ar artimesniu ryšiu atviro kodo genealoginėse duomenų bazėse. Panašiai kaip „Auksinės valstijos žudikas“, šie amerikiečiai gali būti asmeniškai atpažįstami naudojant viešai prieinamą demografinę informaciją.
Kai žmonės tiesiogiai pateikia savo DNR, užduotis juos identifikuoti yra dar lengviau. Viename 2013 m. Tyrime tyrėjai pasinaudojo viešaisiais įrašais ir genetine informacija, įkelta į asmeninio genomo projektą, kad pavadinimai sudarytų nuo 84 iki 97 procentų „anoniminių“ genetinių profilių. Kitame tais pačiais metais atliktame tyrime mokslininkai panaudojo nedidelius DNR segmentus iš Y lyties chromosomos ir viešus įrašus, kad surastų žmonių, pateikusių genų sekas, pavardes.
Visuomeninis gyvenimas
Jei mokslinis procesas vyks taip, kaip įprasta, Kinijos dvyniams, genetiškai suredaguotiems, greičiausiai bus išleista nemaža jų genetinės informacijos dalis, sakė Kiranas Musunuru, širdies ir kraujagyslių medicinos ir genetikos docentas, Perelmano medicinos mokykloje prie Universiteto. Pensilvanija. Vyriausiasis šio projekto mokslininkas Jiankui He pateikė preliminarią informaciją šiandien (lapkričio 28 d.) Antrajame tarptautiniame žmogaus genomo redagavimo aukščiausiojo lygio susitikime Honkonge. Šiame pristatyme buvo genetinių duomenų, atskleidžiančių mutacijas, kurias tyrėjai sukūrė naudodamiesi DNR redagavimo metodu, vadinamu CRISPR. Jis taip pat apžvelgiamas moksliniame žurnale.
Tiksliai nežinoma, kiek dvynukų genomo bus paviešinta viešai. Visiškas įrodymas, kad genų redagavimas veikė taip, kaip buvo reklamuojama, apims visas kūdikių ir jų tėvų genetines sekas, Musunuru pasakojo „Live Science“. Remiantis He's pristatymu Honkonge, panašu, kad tokia sekvenavimas buvo atliktas.
„Jei tai vyks taip, kaip įprasta, mokslo bendruomenė norėtų gauti prieigą prie genetinių duomenų“, - teigė Musunuru. Tačiau net jei genetiniai duomenys buvo duoti geros valios mokslininkams, jis pridūrė: „Nežinau, kaip ilgainiui nesustotumėte galėjęs paimti tuos duomenis ir palyginti juos su duomenų bazėmis“ vaikai.
Tai problema, kurią bioetikai ir mokslininkai dar turi visiškai išspręsti, sakė Hillsas „Live Science“. Kai kuriuose sluoksniuose, pasak jos, yra pasiūlymų tam tikrą neskelbtiną genetinę informaciją laikyti privačia, atveriant tą informaciją tik keliems recenzentams ir žurnalų redaktoriams. Tada duomenys nebus pateikiami iš plačiai prieinamų dokumentų. Kol kas, pasak Hillso, tokia politika beveik niekada nenaudojama.
Jis sakė, kad Honkonge planuoja sekti vaikų sveikatą bent iki 18 metų. Šis stebėjimas yra svarbus atsižvelgiant į galimą nemalonų šalutinį genų redagavimo poveikį, sakė Hillsas. Tačiau vykstantis tyrimas daro dar mažesnę tikimybę, kad vaikai turės asmeninį gyvenimą. Jis taip pat tvirtino, kad vyksta dar vienas nėštumas su embrionu, kuriame yra genų pataisos, keliantis tas pačias privatumo problemas tam potencialiam vaikui.
„Jie turės - bent jau tol, kol naujovė pasibaigs, ir kas žino, kiek tai truks, viešą gyvenimą“, - teigė Hillsas.
